Aktueller Stand und Entwicklungen der Pränataldiagnostik. Endbericht zum Monitoring

Spätestens seit der Befassung des zuständigen Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) mit der Frage der Kostenübernahme für die seit 2012 in Deutschland verfügbaren nichtinvasiven Pränataltests (NIPT) hat sich die Diskussion über die Zukunft der Pränataldiagnostik (PND) deutlich intensiviert.
Der TAB-Bericht bietet einen Überblick über den aktuellen medizinisch-technischen und gesetzlichen Stand der PND in Deutschland und fasst gesellschaftliche, politische und ethische Diskussionspunkte und Fragen zur PND zusammen. Neben den rechtlichen Grundlagen zur Anwendung vorgeburtlicher Diagnostik werden auch die Regelungen zu PND in ausgewählten europäischen Ländern dargelegt. Zudem gibt der Bericht einen Überblick über die aktuelle Beratungssituation für schwangere Frauen zu PND. Ausführlich dargestellt werden die Positionen ausgewählter gesellschaftlicher Gruppen, neben schwangeren Frauen und ihren behandelnden Ärzten und Ärztinnen etwa auch psychosoziale Beratungsstellen, Hebammen, Herstellerunternehmen oder zivilgesellschaftliche Aktivistinnen.
Der Bericht zeigt die Herausforderungen einer gesellschaftlichen Auseinandersetzung über das vielschichtige Thema »Pränataldiagnostik« und liefert eine wissenschaftlich fundierte Informationsgrundlage für die Debatte in Politik und Zivilgesellschaft.
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Inhalt
Zusammenfassung 9
1 Einleitung 25
2 Medizinisch-technische Grundlagen:
Anwendungen und Entwicklungsperspektiven 37
2.1 Pränataldiagnostik – Begriffe und Verfahren 37
2.1.1 Invasive Verfahren der Pränataldiagnostik 40
2.1.2 Nichtinvasive Verfahren der Pränataldiagnostik 45
2.2 Ziele von PND 62
2.2.1 Krankheitsbilder und Behinderungen im Fokus von pränataler Diagnostik 62
2.2.2 Schwangerschaftsabbrüche bei auffälligem pränatalem Befund 70
2.3 Entwicklungsperspektiven hinsichtlich des Umfangs und der Methoden der vorgeburtlichen Diagnostik 80
2.3.1 Erweiterung des diagnostischen Umfangs 82
2.3.2 Erweiterung des Methodenspektrums 85
3 Rechtliche Regelungen in Deutschland und Europa 87
3.1 Gesetzlicher Status quo in Deutschland 87
3.1.1 Gesetze zu Durchführung und möglichen Konsequenzen von PND 87
3.1.2 Richtlinien zur Durchführung und zu möglichen Konsequenzen von PND 92
3.1.3 Gerichtsurteile im Kontext von Pränataldiagnostik 94
3.1.4 Methodenbewertungsverfahren zu NIPT des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) 96
3.2 Regelungen in europäischen Nachbarstaaten 100
3.2.1 Vereinigtes Königreich 100
3.2.2 Dänemark 105
3.2.3 Niederlande 106
3.2.4 Schweiz 110
4 Gesellschaftliche Rahmenbedingungen und ethische Herausforderungen 115
4.1 Informationsstand von Schwangeren zu Pränataldiagnostik, Beratungsangebote und -inhalte 115
4.1.1 Informationsstand von (schwangeren) Frauen zu PND 116
4.1.2 Inhalte der Beratung 118
4.1.3 Beurteilung der Beratung 120
4.2 Akteurs- und Interessengruppen im Bereich PND 125
4.2.1 Frauen 126
4.2.2 Ärztinnen und Ärzte 133
4.2.3 Psychosoziale Beratungsstellen 139
4.2.4 Hebammen 140
4.2.5 Behindertenrechtsgruppen und andere zivilgesellschaftliche Akteure 141
4.2.6 Herstellerunternehmen von NIPT 145
4.2.7 Der Gemeinsame Bundesausschuss 149
4.2.8 Bevölkerung und Öffentlichkeit 150
4.3 Gesellschaftliche Teilgruppen im Fokus der Pränataldiagnostik 155
4.3.1 Down-Syndrom im Fokus pränataler Diagnostik: gesellschaftliche Perspektiven auf und für Menschen mit Trisomie 21 156
4.3.2 Geschlechtsselektion mittels Pränataldiagnostik 161
4.4 Ethische Fragen mit Blick auf PND/NIPT 162
4.4.1 PND als gesellschaftliches Werturteil über Behinderung? 163
4.4.2 Auswirkungen von PND auf die Wahrnehmung von Schwangerschaft und Elternschaft 167
4.4.3 Genetische Informationen und einhergehende Herausforderungen 170
4.4.4 Wirtschaftlichkeitsüberlegungen zu Menschenleben 173
4.4.5 Späte Schwangerschaftsabbrüche als ethisches Problem 174
4.4.6 PND als Voraussetzung einer reproduktiven Autonomie der Schwangeren 177
4.4.7 Pränataldiagnostik und der Begriff des Risikos 180
5 Resümee und Handlungsfelder 185
5.1 Möglichkeiten, Rahmenbedingungen, Umfang und Anwendung der PND 185
5.2 Gesellschaftliche Herausforderungen im Kontext von PND 191
5.3 Handlungsfelder zur PND 194
6 Literatur 201
6.1 In Auftrag gegebenes Gutachten 201
6.2 Weitere Literatur 201
7 Anhang 231
7.1 Abbildungen 231
7.2 Tabellen 232
7.3 Abkürzungen 232
7.4 Glossar 233